Mes impressions à chaud après le passage du docu fiction "Le cerveau d'Hugo"

J'ai adoré le docu-fiction "Le cerveau d'Hugo" passé ce soir sur France 2 et le débat qui a suivi... pour une fois qu'on parle d'autisme correctement à la TV et sur France 2 à une heure de grande écoute ! 

Je n'en reviens pas, 10 ans que j'attends ce moment !

J'espère que beaucoup de français ont regardé, plus personne ne pourra dire "on ne savait pas" ! maintenant on sait ! 

En France les parents d'enfants autistes galèrent et sont obligés de sacrifier toute leur vie pour s'occuper de leur enfant puis adulte autiste, parce que rien n'est fait pour nos enfants et adultes et que la psychiatrie française est ligotée par les thèses fumeuses des psychanalystes. 

Il faut que cela cesse, que les enfants autistes soient tous diagnostiqués dès l'âge de 2 ans et qu'ils bénéficient tout de suite des meilleures thérapies à la pointe des neurosciences modernes !

Les témoignages des personnes asperger dans le docu fiction étaient tous très émouvants, si justes, si lucides, si remplis de poésie. Bravo à eux et merci pour ces précieux témoignages.

Je profite de l'occasion pour dire merci à tout ceux qui nous ont aidé depuis 12 ans qui ont contribué à aider Valentin à se construire et à faire des progrès énormes.

Attention ça fait du monde !

Pour commencer merci aux mamans de l'association THADA France pour leur écoute et leurs précieux conseils et pour m'avoir aiguillé vers un médecin de l'hôpital Robert Debré qui a tout de suite compris que Valentin n'était pas THADA mais que c'était beaucoup plus grave. Et merci pour leur formidable bonne humeur.

Merci à l'équipe de l'hôpital Robert Debré à Paris qui a posé le diagnostic si compliqué à obtenir à l'époque et encore maintenant. A Robert Debré toujours, merci aux médecins pour le suivi de Valentin et leur précieux conseils ainsi qu'à l'équipe qui organise les séances d'habilités sociales dont Valentin a bénéficié pendant 1 an. Il a fait tant de progrès lors de ces séances hebdomadaires. Lui qui refusait de côtoyer les autres enfants et qui se comportait avec une hyperactivité motrice permanente. Dans ce groupe il a appris à se poser dans une activité, à attendre son tour, à jouer avec d'autres enfants.

Merci à la halte garderie La Maison Dagobert dans le 12e, qui a si gentillement accueilli Valentin, me permettant ainsi de souffler un peu quand Valentin était exclu de l'école maternelle. Valentin a fait tant de progrès grâce à cette merveilleuse halte garderie qui accueille tous les enfants quel que soit leur différence et handicap, même les plus lourds. Cet établissement est un bonheur.

Merci à Nathalie d'avoir croisé mon chemin sur Internet. C'est certainement un ange qui a joué les entremetteurs. Merveilleuse Nathalie qui travaillait dans l'informatique et qui a décidé de changer de métier pour se former et s'occuper d'éduquer des enfants autistes. Grâce à tes compétences, ta patience, ta créativité pour trouver des solutions quand rien ne fonctionnait et ton humanité. Tu es devenue une amie et sans toi nous n'aurions jamais pu faire tout ce chemin avec Valentin. Je repense à toutes ces séances à la maison au début quand Valentin ne pouvait pas rester attentif plus de 5 mn et envoyait ensuite tout valdinguer. De séances en séances tu as grignoté chaque minute de travail en plus avec une patience d'ange. Merci pour tout ce que tu m'as appris.

Merci à Maria Pilar Gattegno du cabinet Espas Idees pour le bilan complet très précis et très professionnel (PEP-R), un luxe à l'époque, c'était le seul cabinet de psychologues à Paris et peut être même en France à maitriser ces bilans et mettre en place un projet éducatif personnalisé. Tout le projet éducatif personnalisé de Valentin a reposé sur ce projet pendant des années. Merci également pour m'avoir tant soutenu dans mes batailles pour scolariser Valentin.

Merci à Lara, formidable orthophoniste qui a suivi Valentin pendant 3 ans. Lors des premières séances Valentin ne pouvait pas se poser pour travailler ou jouer et renversait tout dans le cabinet, se sauvait dans le couloir ou restait assis par terre dans le couloir refusant d'entrer. Petit à petit Lara vous avez réussi ce dont je n'arrivais même pas à rêver comme étant possible et l'avez amené à se poser, à communiquer et à comprendre à quoi celà servait de communiquer.

Merci à Eric Roméo, psychomotricien de génie qui a permis à Valentin de comprendre ce qu'il pouvait faire avec des objets, qu'ils avaient un sens. Après deux ans d'errance de cabinet de psychomot en cabinet de psychomot où nous n'entendions que des discours psychanalytiques, quel bonheur d'assister à vos séances et de voir enfin Valentin faire des progrès. Avec quelques objets sortis de votre sac à dos ou pris au hasard dans l'appartement vous arriviez à faire des miracles avec Valentin.

Merci à tous les professionnels compétents en autisme que j'ai contacté ensuite pour avoir un avis et qui m'ont tous répondu avec gentillesse.

Merci aux associations de parents, pour leur écoute, leur soutien et leurs précieux conseils qui m'ont aidé à tenir quand nous étions épuisés. Merci à Autisme France aux présidents et présidentes qui se sont succédés, pour leurs batailles et persévérance.

Merci à toutes ces merveilleuses maman rencontrées grâce à internet pour leurs très précieux conseils et partage d'expériences. Valentin ne serait pas à ce niveau d'autonomie sans vos conseils si précieux. Je n'imagine plus ma vie sans nos échanges depuis 12 ans. Vous êtes des femmes et des hommes formidables.

Merci à tous les intervenants d'EDI formation pour la qualité de leurs stages de formation. J'en ai suivi un paquet et j'ai tant appris grâce à vous.

Merci à Valérie de nous avoir aidé si gentillement à nous installer à Châtellerault et apporté toutes les informations et conseils qui nous ont permis d'inscrire Valentin dans la CLIS où il a fait tant de progrès.

Merci au directeur de l'école primaire Painlevé d'avoir accueilli Valentin avec beaucoup d'humanité et de compréhension. Il a passé dans votre école 5 merveilleuses années.

Merci à toute l'équipe du Sessad TED qui suit Valentin depuis 8 ans maintenant. Sans cette aide précieuse Valentin ne pourrait pas aller à l'école et au collège et n'aurait pas acquis toutes ses compétences sociales. Et merci à eux également pour leur soutien et leurs conseils dans les moments difficiles.

Merci à Odile son orthophoniste depuis notre arrivée à Châtellerault qui a tant fait progresser Valentin pour que la communication prenne un sens pour lui. Grâce à elle Valentin n'a plus besoin de ses services aujourd'hui.

Merci à toute l'équipe de l'Alepa et tous les bénévoles qui se sont succédés toutes ces années pour organiser des loisirs et encadrer les séjours à la montagne, à la mer, à la campagne avec tant d'enthousiasme et d'amour. Mille fois merci à chacun.

Merci à l'association Autisme Vienne et à l'énergie de tous les parents de l'assoc au sein du CA pour créer des projets pour les enfants du département.

Merci à l'équipe du CRA de Tours qui a détecté à temps l'épilepsie de Valentin lors d'un bilan de routine.

Merci à toutes les merveilleuses AVS qui ont accompagné Valentin à l'école avec tant de patience et de douceur. Sans votre aide précieuse et votre implication pour apprendre ce qu'est l'autisme et  comprendre Valentin, jamais il n'aurait pu continuer à suivre en classe.

Merci au centre de loisirs La maison pour tous, qui porte si bien son nom et qui a accueilli Valentin les mercredi et pendant les vacances pendant toutes ses années de primaire. Les premiers temps ont été difficiles et petit à petit vous avez réussi à comprendre Valentin. Grâce à vous il a eu accès aux loisirs avec d'autres enfants de son âge.

Merci à Michel d'avoir relevé le défi de lui apprendre à nager avec tant de patience et à  Isabelle d'avoir été si patiente pour lui apprendre à tenir sur un vélo...

Merci aux moniteurs de ski de l'association Antenne Handicap à La Plagne pour leur patience et leur grande compétence, ainsi que les moniteurs des autre stations que j'ai mobilisé pour que Valentin apprenne à tenir sur des skis, y prennent du plaisir et arrive à passer sa 2e étoile. Un exploit !

Merci à toute l'équipe du merveilleux collège qui accueille Valentin depuis 2 ans, du directeur, aux professeurs, tout le monde fait son maximum pour aider Valentin, l'écouter et s'adapter à lui. mille fois merci à tous. Pour nous c'est énorme !

Et oui tout cela fait beaucoup de merci mais, cela les vaut largement car nous n'y serions jamais arrivé sans vous tous !

J'espère n'avoir oublié personne, il est tard et j'ai sommeil :-)